Douleurs chroniques

Bulletin d’information „Actualités Entraide 01/2016
Notre groupe se compose de cinq femmes. Le sujet que nous avons en commun nous a réunies, nous vivons quotidiennement avec des douleurs qui se manifestent de différentes manières. Nous avons créé notre groupe avec le soutien d’Info-Entraide BE il y a environ deux ans. Depuis nous nous rencontrons toutes les trois semaines pendant deux heures au centre de consultation de Berthoud.

L’important pour nous ? Nous parlons de ce thème que nous connaissons toutes, la douleur au quotidien : « Avec elle » une compréhension réciproque s’est installée et nous relie. Notre environnement social nous tient à cœur et pour l’enrichir nous entretenons des contacts réguliers. Ceux-ci se sont souvent raréfiés au vu de notre situation particulière, comme par ex. la perte de la place de travail en raison de nos douleurs chroniques. Nous nous respectons et pouvons nous demander conseil mutuellement. Nous avons un lieu où la réflexion et la discussion nous permettent de nous confronter à nous-même avec nos peurs, incertitudes et autres. Et cela en toute confidentialité !

Le déroulement des réunions est toujours le même: nous débutons par un tour d’horizon, au cours duquel chacune peut parler de ce qui s’est passé entre-temps. En deuxième partie, nous abordons un sujet que nous avons choisi à l’avance et auquel nous nous sommes préparées (par exemple notre relation aux médecins, une réflexion sur notre avenir et sur nous-même). Si un thème demande à être plus approfondi, il arrive parfois que nous décidions de le poursuivre lors de la prochaine réunion. Surtout lorsqu’une participante est confrontée à un problème brûlant, nous prenons plus de temps qu’à l’ordinaire, fidèles à l’objectif fixé. C’est-à-dire nous soutenir et nous accompagner dans une situation particulièrement difficile. Ainsi il se peut que le sujet du jour soit reporté à la fois suivante. Cela reste toutefois une exception. Il est primordial, que la séance soit toujours modérée par une personne en charge de nous rappeler, de ne pas nous écarter du sujet ou ne pas interrompre la personne en train de parler. Néanmoins, pour le groupe, un grand défi revient chaque fois „sur le tapis“, ne pas dévier du sujet du jour et en perdre le fil. Nous nous efforçons, afin que chaque participante puisse s’exprimer et reçoive le même espace temps et de parole. A la fin, chacune de nous donne ses impressions perçues pendant les deux heures, puis nous choisissons un thème pour la prochaine réunion.

Deux fois par an nous organisons une sortie, cela peuvent être des grillades ou un dîner de Noël. A ces occasions nous apprenons à mieux nous connaître et oublions ainsi nos soucis en profitant ensemble de moments qui nous ressourcent. Ces rencontres sont très importantes et nous rapprochent. L’humour est bien présente entre nous malgré nos circonstances difficiles. Rire ensemble nous fait beaucoup de bien.

Barbara M. (Nom modifié)

Cyberaddiction ! Groupe d’entraide pour les proches

Parole aux personnes concernées du rapport d'activité 2013
Cyberaddiction ? Et moi, concernée ? Pourquoi ? Que faire maintenant ? Comment continuer ? Je ne me souviens pas volontiers du moment il y a de ça 3 ans, lorsque j’en ai entendu parler concernant mon mari. J’avais le sentiment d’être abandonnée, impuissante, livrée à moi-même – et très seule. Même pour les médecins, thérapeutes, centres specialisés et cliniques, ce phénomène était et reste encore à explorer, nous sommes pour eux une énigme qu’ils ne peuvent s’expliquer.

Les personnes concernées trouvent de l’aide dans les cliniques, les proches ne sont souvent malheureusement pas pris en compte – et une co-dépendance s’installe insidieusement plus rapidement que prévu.

Le besoin d’être compris, entendu, de poser des questions, devient de plus en plus important. Où sont-ils, les autres ? Ou, suis-je vraiment la seule personne dans ce rôle difficile?

Pour réfléchir à ces questions, je me suis adressée aux collaboratrices du centre de consultation de Thoune, et avec leur soutien j'ai créé un groupe d’entraide autogéré. Une des meilleures décisions de ma vie ! „Mon groupe“ est comme la clé d’un espace aux multiples fenêtres. Et pas qu’une seule porte. Ce groupe est bouée de sauvetage, ancre, chance, tremplin et amitié.

L’écoute, les encouragements, les échanges sont au programme toutes les 3 semaines. Le JE, notre conscience pour les besoins personnels et les limites, est soutenu, fortifié. Si nécessaire nous cherchons ensemble des solutions et des opportunités individuelles – et nous les trouvons ! Très personnelles, ouvertes et honnêtes. Jamais de façon moralisatrice et qui connaîtrait de prime abord la solution – sachant et respectant, que chaque personne possède ses propres compétences, ressources et cheminements.

„Ecoute-moi seulement, déjà je trouve mes mots…“.

Franziska
Initiatrice du groupe d’entraide pour les proches de personnes souffrant de cyberaddiction

Burnout - Une opportunité de raviver ma flamme intérieure

Bulletin d’information „Actualités Entraide 01/2013
Témoignage d’une initiatrice du groupe d’entraide autogéré „Burn-out“.

Il y a environ 5 ans, je souffrais de symptômes, lesquels affectaient ma santé physique et mentale et qui étaient pour moi un mystère. Un vide intérieur ; une fatigue chronique et de l’anxiété me tourmentaient. Je ne connaissais pas la cause de ce processus sournois, insidieux, qui m’enlevait petit à petit ma joie de vivre. C’est dans le stress de mes activités quotidiennes que je découvris un livre, qui avait comme titre «Burn-out – lorsque les femmes vont au-delà de leurs limites». J’achetai ce livre et m’assis sans attendre sur un banc dans un parc du centre ville très animé et commençai ma lecture… Après quelques pages de ce livre seulement, je réalisai soudain, que j’avais enfin trouvé une description de mon „état“ : Dépression par épuisement ou burn-out en anglais (consumer)!

Je savais maintenant de quoi je souffrais, et, pourtant, ne pouvais ni ne voulais (encore) agir. Il a fallu un certain temps encore – ma santé se détériorait sensiblement - jusqu’à ce que je prenne vraiment conscience, que je suis seule responsable de ma vie. Il était temps de tirer le "frein d'urgence" et d'agir.

Mon environnement se modifia considérablement : Mon partenaire de longue date m’annonça la fin de notre relation de manière tout à fait inattendue ; mes parents déménagèrent dans un canton éloigné ; un changement d’activité professionnelle était en perspective. Ma vie devenait ingérable et j’étais désorientée et complètement épuisée. D’un côté je devais lâcher beaucoup de choses, de l’autre j’étais à la recherche de nouveaux moyens et nouvelles racines.

Pendant cette période-là j’assistai pour la première fois aux réunions d’un groupe d'entraide autogéré. Je rencontrais régulièrement les intervenants malentendants sur le sujet « malentendants en milieu professionnel ». Au début, c’était très intéressant d’apprendre comment des personnes en situation de handicap font face aux difficultés de leur vie. Néanmoins ces entretiens me lassèrent rapidement et je senti, que je ne pouvais pas en retirer beaucoup. En outre la participation à ces rencontres n’était pas régulière et le fondateur de ce groupe finit par le dissoudre.

Lorsque j’eu pris les décisions de renoncer à la fois à l’emploi professionnel ainsi qu’à l’activité indépendante et de changer en plus de lieu de résidence, je m’accordai un temps de pause dont j’avais absolument besoin. Enfin du temps pour moi ! Je me retirai, méditai sur ma vie, cependant les forces ne revenaient que lentement. Je continuai ma « quête de sens ». Puisque mes « souffrances » ne se voyaient pas physiquement, mon environnement réagissait très différemment à ma situation et à son évolution. Je me sentais parfois incomprise, seule, et ne pouvais toujours pas vraiment comprendre ce qui m’arrivait.

De plus en plus j’avais le désir de partager avec des personnes qui vivaient la même situation que moi. Est-ce que cela pouvait m’aider à avancer dans cette phase difficile de ma vie ? Je m’annonçai auprès de plusieurs centres d’entraide autogérée et reçu l’information, que dans ma région de domicile il n’existait aucun groupe sur le thème du burn-out. Etonnée, je constatai que des échanges dans ce domaine entre les intéressés n’étaient pas recherchés. Bien que le terme était à la mode et que toujours plus de personnes devenaient victimes d’un monde du travail orienté sur un maximum de profit et de rendement. L’idée de former un groupe de ma propre initiative mûrissait lentement. Devais-je me lancer dans cette nouvelle tâche ? Je manquais d’assurance … Mon premier entretien avec Brigitte GIDL au centre d’entraide autogérée Emmental-Haute Argovie me fortifia dans ce sens. Dès le début je senti le fort soutien pour mon projet. Nous avons élaboré un planning des besoins et possibilités. S’ensuivit également la création d’un dépliant sur le thème du burn-out avec pour objectif la prospection de nouveaux intéressés.

En dépit de beaucoup d’engagement de la part du centre d’entraide et de moi-même, les intéressés manquaient et ma confiance fut ébranlée. Comme je cherchais absolument l’échange, je contactai le groupe d’entraide autogérée « Association pour la gestion (dans le sens de surmonter, dépasser, soigner) de dépressions ». Là, bien accueillie, les entretiens m’ont donné un ferme appui. Cette expérience supplémentaire dans un groupe d’aide autogérée m’a permis d’approfondir le sujet avec encore plus de clarté. Après quelques mois dans ce groupe et malgré un vécu positif j’ai réalisé que je n’étais pas au bon endroit. Les participantes ont montré beaucoup de compréhension pour ma situation lorsque je quittai le groupe.

Après neuf mois un message du groupe d’entraide arriva, mentionnant que quelques intéressés à la fondation de mon groupe s’étaient tout de même annoncés. L’organisation pouvait commencer ! J’en étais très heureuse et attendis avec curiosité notre première rencontre avec 7 personnes en janvier 2012. Un tour de table a suffi pour que nous connaissions nos histoires de vies et destins réciproques, et surtout réalisions, que nous parlions tous de la « même chose ». Il était primordial pour moi – et probablement pour les autres participants aussi – que je puisse me reconnaître dans les situations des autres. Je me suis sentie comprise, reconnue avec ma „maladie“ et n’étais plus seule.

Avant que nous, personnes concernées, soyons en mesure d’échanger activement sur des thèmes „brûlants“, il a fallu néanmoins consacrer quelques soirées à des priorités telles que l’organisation et les éléments de base en vue d’un travail de groupe. Comment devraient fonctionner nos réunions ? Quelles conventions seraient importantes ? Le centre d’entraide autogérée nous a accompagnés dans ce processus avec leur savoir-faire compétent. Quelquefois stressante, la préparation de ce travail de base s’est avérée précieuse. Entre nous se créaient des liens de solidarité et nous apprenions à nous connaître mutuellement.

Aujourd’hui, après bientôt un an, notre groupe continue de grandir ensemble. Les réunions sont empreintes d’estime, d’égards, de l’engagement de chacun et de sujets de conversations existants à profusion. C’est un donnant-donnant. Je me sens à l’aise dans le groupe et rentre souvent à la maison avec moins de „ballast“ (un fardeau moins lourd). Je souhaite parfois qu’il y aient plus d’intéressés qui s’annoncent, afin qu’ils puissent partager avec nous leurs conditions de vie. Sortir du cercle vicieux du „burn-out“ n’est pas simple – j’en ai fait l’expérience moi-même.

J’apprécie énormément ces expériences personnelles – rencontrer des personnes qui se trouvent dans la même situation de vie et enrichir ainsi mon réseau – même si le cheminement vers cet objectif a été quelquefois pas mal difficultueux et entrecoupé de détours. Il y aura peut-être toujours des hauts et des bas dans ma vie, mais je sais désormais, qu’il y a toujours de l’écoute à mes préoccupations et ne suis pas livrée à la solitude. Je suis reconnaissante d’avoir accepté la possibilité qu’offre l’entraide autogérée et, ainsi, saisi une opportunité parmi beaucoup d’autres de rallumer (raviver) peu à peu la flamme intérieure…

C.W., Initiatrice du groupe d’entraide autogérée „Burn-out“.

Démarrage du groupe d'entraide Adultes adoptés et enfants placés

Paroles aux personnes concernées du rapport d'activité 2012
Une participante nous a écrit après la première rencontre ce qui suit :

La première réunion a été vraiment très particulière et je suis rentrée à la maison soulagée, enfin j’avais trouvé d’autres personnes qui me sont semblables, et qui ont vécu des expériences similaires et les vivent encore aujourd’hui.

J’étais bouleversée aussi. Je prenais conscience, qu’il est également douloureux, lorsqu’un petit être est enlevé de son environnement sans qu’on lui demande son avis. Aujourd’hui, à 32 ans, j’ai enfin retrouvé ma parole pour pouvoir reconnaître et m’exprimer ! Quel miracle ! C’est un long chemin que nous, les adopté-e-s devons parcourir pour découvrir l’énergie de vie qui, en réalité est déjà en nous.

En allant à la gare, sur le chemin je pensais : Je suis tellement heureuse – et savais depuis toujours: „Ce n’est pas possible que je sois la seule. Il doit y en avoir d’autres encore. J’en suis sûre“. Maintenant j’ai trouvé ces quelques «autres». Enfin !

A vous tous du centre d’entraide, merci infiniment ! C’est une force immense, qui va se libérer, se développer et sera le soutien de nos vies dès à présent.

Bien sûr, je me réjouis énormément d’aller aux prochaines réunions. Pour les échanges. Suis aussi très curieuse d’en apprendre davantage, d’échanger, de reconnaître, de développer et d‘affermir mon „moi“ encore plus. Remplacer les sentiments antérieurs tels que «je ne suis rien, je ne sais rien» par la conviction nouvelle que «je suis une personne particulière et précieuse (digne)». Ce sont des étapes merveilleuses et une connaissance enrichissante pour la vie.

A.I., août 2012

Aphasie

Parole aux personnes concernées du rapport d'activité 2010
Un mot... l’aphasie, c’est si facile de prononcer un mot pour les personnes en bonne santé mais pas pour les patients aphasiques. L’aphasie, la perte du langage, un monde sans parole. Après une lésion cérébrale, provoquée par un accident vasculaire cérébral, une hémorragie cérébrale, une tumeur, une maladie ou un traumatisme crânien, le centre du langage dans le cerveau peut être endommagé. Cela peut entraîner des problèmes d’élocution jusqu’à la perte totale de la parole. Les lettres peuvent ressembler à des caractères bizarres sans aucune référence à un son.

L’aphasie touche une personne au plus profond de soi. D’une seconde à l’autre, son monde bascule. Elle ne peut plus communiquer avec son prochain, partager ses désirs, ses pensées, ses états d’âme, ses connaissances. Elle est coupée du monde extérieur, exclue. Cette détresse au niveau de la communication à des conséquences importantes pour les personnes touchées. Téléphoner, faire ses commissions, expliquer à un vendeur ce que l’on désire… impossible. En outre, les patients aphasiques sont souvent considérés comme bêtes, stupides, limités, et même prises pour des personnes handicapées mentales, simplement parce qu’ils ne peuvent plus communiquer verbalement. Pourtant, les capacités mentales sont tout à fait là. Ces situations sont vraiment humiliantes pour les personnes concernées.

Afin de sortir les personnes aphasiques de leur isolement, Gertrud Liebermann (elle-même concernée) a fondé il y a 14 ans à Berne, le „Groupe aphasie Berne“. C’est un groupe d’entraide autonome, chapeauté par l’organisation faîtière „aphasie suisse“. Les membres de ce groupe se retrouvent une fois par mois. L’échange et les rencontres conviviales sont placés au premier plan. Des excursions, aller au cinéma, visiter des musées, faire des jeux de société font aussi partie de ces réunions. Les personnes concernées apprennent à se connaître et des amitiés se créent qui perdurent en dehors du groupe pour se donner courage, réconfort et confiance.
INFO concernant le SHGruppe: http://www.aphasie.org/index.php?id=167

Des patients aphasiques chantent... comment est-ce possible ? Dans le cerveau, la région pour la parole n’est pas identique que pour la musique, les sons et le chant. Par conséquent, il est possible qu’un patient aphasique puisse chanter ou fredonner une chanson lui étant bien connue. C’est difficile à croire, mais vrai. C’est pourquoi, l’année dernière à Berne, Marco G. Bonetti (lui-même concerné) et Renate Bichsel (cheffe de chorale) ont fondé une chorale pour personnes aphasiques, les „AphaSingers Bern“. Les chanteurs et chanteuses se réunissent toutes les deux semaines à l’église Markuskirche à Berne pour des répétitions. Sous le slogan: „Nous chantons parce que cela nous fait plaisir“, les chanteurs et chanteuses se retrouvent avec un énorme enthousiasme.